近日，哈医大一院神经内科一病房钟镝教授团队成功应用抗CD19单抗输注治疗一名33岁的患有罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病的患者，为黑龙江省首例。

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艰辛曲折求医路 高昂药费成关键

小丹（化名）曾于8年前因四肢无力，确诊为重症肌无力，胸腺切除后病情得到有效控制。2017年出现双下肢无力，2018年出现右眼视力下降，2022年再次出现双下肢无力，多次在外院进行激素冲击治疗，今年3月初又出现双下肢无力。在完善头及脊髓磁共振、血清抗体等一系列检查后，确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。

视神经脊髓炎谱系疾病，简称NMOSD，在2018年就被纳入我国首批罕见病目录。该病主要累及视神经和脊髓，表现为反复发作的视力下降和不同程度的截瘫或四肢瘫，具有高复发、高致残性，给患者及其家庭带来沉重的负担。

NMOSD的急性期以激素冲击治疗为主，可联合血浆置换或丙种球蛋白治疗，缓解期需长期应用免疫抑制剂预防复发。国内已上市的治疗NMOSD的药物有萨特丽珠单抗和伊奈丽珠单抗，前者阻断靶向IL-6受体，后者靶向CD19+B细胞，但每年动辄数十万的治疗费让和小丹一样患者望而却步。

医保政策支持 罕见病患者迎来希望

“2023年1月18日，全球唯一一个用于治疗NMOSD的CD19单抗被纳入国家医保目录，从今年3月1日起，NMOSD患者应用该药物治疗可享受国家基本医保报销。”钟镝教授团队第一时间通知小丹，来到医院应用该单抗进行治疗，用药过程非常顺利，没有出现任何不良反应，次日便顺利出院。积极配合康复训练，小丹的病情也逐渐恢复，截至发稿前，她几乎可以正常工作生活了。

在最新的医保政策支持下，哈医大一院神经内科一病房成功开展黑龙江省首例抗CD19单抗治疗NMOSD的病例，为我省像小丹一样的NMOSD患者的治疗带来了新的希望。

哈医大一院神经内科一病房钟镝教授团队，长期致力于神经系统自身免疫性疾病的诊治，在视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、重症肌无力、自身免疫性脑炎等罕见病的诊疗方面有着丰富的临床经验。此次哈医大一院神经内科为方便神经免疫疾病的患者长期随访，神经免疫团队开设了神经免疫专病门诊，并按病种建立了多个微信群进行专人管理，随时为病人排忧解难。

未来，哈医大一院神经内科神经免疫团队将始终坚持以患者为中心，不断创新医疗技术并应用于临床，为更多的罕见病患者带来希望。

来源 |哈尔滨医科大学附属第一医院

作者 | 哈医大一院陈洪苹

编辑 | 姜恒

责编 | 贾祎曼（见习）

审读 | 腾讯政务

审核 | 卢伟坤